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知情同意书
根据中华人民共和国的相关规定,如果患者达到法定年龄,患者可以决定自己是否参加注册研究计划。 目前对于大于14岁的患儿有能
够充分理解能够决定自己是否参加注册计划的能力达到广泛共识。
如果患儿的监护人认为患儿不能够充分理解并能作出决定,他的监护人可以代表患儿决定是否参加注册研究,直到患儿年龄大于18岁或
能够充分理解和作出正确的决定。
如果患儿年龄小于14岁,我们需要得到父母的同意。
我证实我已阅读并理解提供的相关信息并有咨询的机会。
我已经过充分的考虑是否参加注册研究。
我了解我的参加是自愿的并且我可以无条件退出,并且我的医疗保险和法律权利不会受到影响。
我已充分理解授权的研究人员以研究和治疗为目的会看到我的信息,我同意这些授权的人员以科学为目的使用我的信息。
我同意加入注册研究。
我的孩子年龄小于14岁,我作为其法定监护人同意加入注册计划。
我的孩子年龄在14到18岁之间,但是无正确理解征求他同意的的原因能力,我作为其法定监护人同意参加注册研究。
我年龄大于14岁,我能理解征求我同意的目的。
我已经充分阅读并理解以上内容,自愿参加注册。
我已经充分阅读并理解以上内容,不愿参加注册。
患者注册
基本信息
用户名:
*
用户名由3到14位的中文字符、英文字母、数字组成。
密 码:
*
确认密码:
*
真实姓名:
*
性别:
男
女
出生日期:
*
身份证号:
不为必填项,但建议填写
身高(cm):
体重(kg):
监护人姓名:
*
家庭住址:
*
联系电话:
*
固定电话:
*
电子邮箱:
*
请准确填入您的邮箱,在忘记密码,或者您使用邮件通知功能时,会发送邮件到该邮箱。
疾病种类:
SMA
诊断日期:
诊断的医院名称:
医生姓名:
家族史:
家族中是否有类似的病人,如有请写出这些人及与患者关系
肌酶检查:
CK
日期
CK
日期
CK
日期
是否行基因检测
是
否
结果
目前运动功能情况
还不会走
可行走是否需要帮助:
不需要
需要
已经不能行走不能行走的年龄:
岁
不用双臂支撑或倚靠椅背,能否自己保持坐位
可以独自保持坐位
不能独自保持坐位
所达到的最佳运动能力
行走(独立行走或在帮助下行走) 开始行走的时间:
年
月
不用双臂支撑或倚靠椅背,能自己保持坐位 开始的时间:
年
月
不会走,也不能独立保持坐位
使用轮椅情况
患儿年龄小于3岁
患儿能行走,未使用
患儿能行走,只是偶尔需要使用 开始使用轮椅的时间:
年
月
患儿不能行走,需要全天使用 开始使用轮椅的时间:
年
月
患儿不能行走,已长期卧床
是否接受过脊柱侧弯手术
是 手术时间:
年
月
否
进食途径
自己进食
通过胃/鼻管
通过胃造瘘 开始时间:
年
月
呼吸功能
已做肺功能检查,肺功能低下 最近一次检查时间:
年
月
日,FVC%:
%
已做肺功能检查,肺功能正常 最近一次检查时间:
年
月
日,FVC%:
%
未做肺功能检查,有临床症状 表现:
气短
晨起头痛
白天易打瞌睡
其他
未做肺功能检查,无临床症状
是否使用呼吸器
是
经口/经鼻
气管切开
全天使用
多于夜间使用
否
是否参加过临床试验
是,现在正在参加 药物名称:
试验名称:
机构名称:
以前参加过
没参加过
是否参加过其他注册登记
是 注册登记机构名称:
否
病历信息
以下检查结果信息,请扫描或照片上传,由网站专业人员代填写,主要包括病理检查结果,免疫组织化学结果及基因检查报告。 如有困难,可以邮寄以下地址:北京市海淀区永定路69号,武警总医院神经内科 付雅收 邮编 100039
基因检测为“必上传项目(基因诊断明确,才能纳入国际TREAT-NMD组织的正式注册)”
鼓励上传”肺功能、心脏彩超、肌肉病理”等其它报告。
一)基因检测结果
二)肺功能检查
三)心电图检查
四)病理活检
五)免疫组织化学检查
六)肌电图检查结果
七)全脊柱X线正侧位片
八)睡眠呼吸监测报告
九)心脏彩超检查报告
十)智能量表检查报告
十一)头颅CT
十二)头颅MRI
十三)其它检查特殊检查(打包rar文件上传)
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